Organizacje wspierające pacjentów hematologicznych w Polsce – wyniki ogólnopolskiego badania
Rehabilitacja wśród potrzeb pacjentów i organizacji pacjenckich
Fundacja DKMS we współpracy ze Stowarzyszeniem Klon/Jawor przygotowała pierwsze tak szerokie ogólnopolskie badanie organizacji działających na rzecz pacjentów hematologicznych w Polsce. Raport „Organizacje działające na rzecz pacjentów hematologicznych: diagnoza, wyzwania, potrzeby” pokazuje skalę działań organizacji pacjenckich, ich zasoby, najważniejsze wyzwania oraz potrzeby środowiska.
Badanie objęło 63 organizacje, co stanowi ok. 70% wszystkich tego typu podmiotów działających w Polsce. Dzięki połączeniu badania ankietowego, wywiadów pogłębionych oraz analizy danych możliwe było kompleksowe spojrzenie na funkcjonowanie organizacji wspierających pacjentów i ich bliskich.
Organizacje pacjenckie – ważny element wsparcia pacjentów
Raport pokazuje, że organizacje pacjenckie odgrywają niezwykle ważną rolę w codziennym wsparciu osób chorujących na nowotwory krwi. Organizują działania edukacyjne, zapewniają wsparcie psychologiczne, integrują środowisko pacjentów i pomagają odnaleźć się w procesie leczenia.
Jednocześnie same mierzą się z wieloma wyzwaniami:
• 79% organizacji ma trudności z pozyskiwaniem funduszy,
• 65% wskazuje na duże obciążenie emocjonalne osób zaangażowanych w pomoc,
• 32% działa wyłącznie w oparciu o pracę społeczną.
Mimo ograniczonych zasobów aż 62% organizacji planuje dalszy rozwój swoich działań.
Powrót do sprawności i dostęp do specjalistycznego wsparcia
Wnioski płynące z raportu pokazują, że rehabilitacja i wsparcie procesu powrotu do sprawności są istotnym elementem potrzeb pacjentów hematologicznych, choć nadal pozostają obszarem rozwijanym rzadziej niż działania związane z bezpośrednim wsparciem czy edukacją pacjentów i ich rodzin.
Badanie pokazuje, że organizacje pacjenckie najczęściej koncentrują się na wsparciu psychologicznym i edukacji, natomiast rzadziej realizują działania bardziej wyspecjalizowane – takie jak rehabilitacja i terapia fizyczna. Jednocześnie właśnie te obszary coraz wyraźniej pojawiają się wśród potrzeb zgłaszanych przez organizacje i pacjentów. Rehabilitacja i terapia fizyczna zostały wskazane przez organizacje jako jedna z ważnych potrzeb pacjentów i ich rodzin (29%). Taki sam odsetek organizacji zwraca uwagę na potrzebę integracji środowiska pacjentów oraz współpracy z placówkami medycznymi.
Raport pokazuje również, że organizacje dostrzegają wyzwania związane z dostępnością specjalistycznego wsparcia. Aż 51% wskazuje na niewystarczającą liczbę specjalistów, takich jak psychologowie czy rehabilitanci. To najczęściej wymieniany problem w obszarze bezpośredniego wsparcia pacjentów.
Wnioski z badania podkreślają, jak ważne jest rozwijanie kompleksowego podejścia do opieki nad pacjentem hematologicznym – obejmującego nie tylko leczenie, ale również rehabilitację, wsparcie psychologiczne oraz działania pomagające wrócić do codziennego funkcjonowania i poprawy jakości życia.
Pełny raport dostępny jest na stronie Fundacji DKMS: www.dkms.pl/organizacje-pacjentow-hematologicznych-raport-2026
