Inicjatywa na rzecz Rehabilitacji Hematologicznej powstała z przekonania, że pacjent z chorobą krwi nie powinien być pozostawiony sam sobie po diagnozie, w trakcie leczenia ani po jego zakończeniu. To projekt budowany etapami: od wspólnej diagnozy problemu, przez tworzenie portalu wiedzy i sieci współpracy organizacji, po konkretne programy wsparcia, działania edukacyjne i prace nad standardami rehabilitacji dla dorosłych pacjentów hematologicznych.
Jeszcze do niedawna rehabilitacja w hematologii pozostawała obszarem rozproszonym. Pacjenci leczeni z powodu białaczek, chłoniaków czy szpiczaka mnogiego mierzyli się nie tylko z samą chorobą i intensywną terapią, ale także z ograniczonym dostępem do uporządkowanej wiedzy, specjalistycznego wsparcia i spójnych zasad postępowania. Właśnie z tej luki narodziła się Inicjatywa na rzecz Rehabilitacji Hematologicznej, której celem od początku było stworzenie miejsca łączącego pacjentów, specjalistów i organizacje społeczne wokół jednego wspólnego zadania: budowy standardów rehabilitacji hematologicznej i ułatwienia dostępu do sprawdzonej wiedzy.
Sednem całego projektu jest przekonanie, że rehabilitacja pacjenta hematologicznego nie może być traktowana jako dodatek do leczenia. Ma ona być integralną częścią opieki od momentu rozpoznania, przez hospitalizację, okres po leczeniu, aż po powrót do aktywności społecznej i zawodowej. Twórcy inicjatywy podkreślają, że brak jednolitych standardów prowadzi do nierównego dostępu do wsparcia i niespójnych efektów rehabilitacji, dlatego chcą wypracować rozwiązania, które pozwolą działać bardziej systemowo i bardziej sprawiedliwie.
Historia tej inicjatywy ma bardzo konkretny punkt wyjścia. W grudniu 2024 roku w Warszawie odbyło się spotkanie poświęcone rehabilitacji pacjentów hematologicznych. Uczestniczyli w nim założyciele projektu, czyli Fundacja DKMS i Stowarzyszenie Kierunek Zdrowie, a także sygnatariusze i partnerzy wspierani przez ekspertów klinicznych oraz fizjoterapeutów. To właśnie wtedy wspólnie nazwano najważniejsze potrzeby i ustalono kierunek dalszych prac.
Pierwszym etapem budowy inicjatywy było zebranie środowiska i uzgodnienie, o co tak naprawdę chodzi. Rozmawiano o wpływie aktywności fizycznej na stan psychofizyczny pacjentów leczonych z powodu nowotworów krwi, o potrzebie rehabilitacji na każdym etapie choroby oraz o działaniach, które organizacje już prowadziły w praktyce, takich jak onkojoga, rajdy rowerowe, turnusy rehabilitacyjne czy zajęcia wodne. Ustalono też, że potrzebny jest portal informacyjny, który stanie się wiarygodnym źródłem wiedzy dla pacjentów, oraz że sama inicjatywa zajmie się tworzeniem standardów rehabilitacji.
Drugim etapem było uporządkowanie koncepcji rehabilitacji hematologicznej jako procesu. Rehabilitację przedstawiono nie jako pojedynczą usługę, lecz jako drogę podzieloną na cztery uzupełniające się etapy: prehabilitację, rehabilitację szpitalną, rehabilitację domową i rehabilitację społeczną. Taki podział pokazuje, że wsparcie ma zaczynać się jeszcze przed zabiegiem czy intensywnym leczeniem, towarzyszyć choremu w czasie pobytu w szpitalu, pomagać po wypisie do domu, a następnie wspierać powrót do codziennego życia, relacji społecznych i aktywności zawodowej.
Szczególnie ważnym elementem tej układanki stała się prehabilitacja, opisywana jako nowoczesna, kompleksowa opieka przygotowująca organizm do planowanego leczenia i wzmacniająca pacjenta także w trakcie intensywnej terapii. W hematoonkologii ma ona obejmować odpowiednio dobraną aktywność fizyczną, wsparcie żywieniowe i psychologiczne oraz współpracę zespołu specjalistów. To pokazuje, że projekt nie ogranicza się do mówienia o ćwiczeniach, ale proponuje znacznie szersze myślenie o gotowości chorego do leczenia i o jego odzyskiwaniu sprawności.
Trzecim etapem rozwoju inicjatywy było przejście od idei do praktycznych narzędzi dla pacjentów. Dobrym przykładem jest Program AutoRehabilitacja, opisywany jako narzędzie samopomocy w chorobie. Powstał dzięki zaangażowaniu pracowników Szpitala Uniwersyteckiego nr 2 im. dr. Jana Biziela w Bydgoszczy, działaniom samej inicjatywy oraz finansowaniu Fundacji DKMS. To ważny krok, bo pokazuje, że projekt zaczął przekładać ogólne założenia na konkretne materiały i rozwiązania, z których pacjent może korzystać realnie, a nie tylko teoretycznie.
Podobną rolę pełnią RehaBoxy, czyli program skierowany do pacjentów oddziałów stacjonarnych hematoonkologii i izolatek. Jego celem jest edukacja pacjentów przebywających w izolacji, zachęcanie ich do aktywności ruchowej i przeciwdziałanie skutkom ubocznym terapii. Boxy zawierają drobny sprzęt do autorehabilitacji oraz broszurę z instrukcjami ćwiczeń. To już nie tylko idea, ale bardzo praktyczny przykład budowy zaplecza rehabilitacyjnego dla pacjentów.
Równolegle rozwijał się kolejny etap, czyli sieć partnerskich działań społecznych i lokalnych projektów, które pokazano jako część większej całości. Wśród nich są turnusy rehabilitacyjne organizowane dla pacjentów po trudnym leczeniu onkologicznym, w tym po przeszczepieniu szpiku, program rehabilitacji poprzeszczepowej oparty na projekcie naukowym, wsparcie prowadzone przez organizacje pacjenckie oraz nowe miejsca rehabilitacji tworzone dzięki współpracy szpitali z organizacjami pozarządowymi. W ten sposób inicjatywa nie tworzy wszystkiego od zera, lecz łączy istniejące dobre praktyki i wzmacnia ich widoczność.
Kolejny etap to budowanie zaplecza eksperckiego i włączanie rehabilitacji hematologicznej do szerszej debaty o systemie ochrony zdrowia. Powołano Radę Ekspertów, która wspiera kierunki działania inicjatywy, opiniuje jej aktywności i ma pomagać w wypracowaniu standardów. W materiałach projektu pojawia się też wątek procesów legislacyjnych związanych z rehabilitacją w Polsce oraz działań mających zwiększać obecność tego tematu w debacie publicznej i medycznej. To pokazuje, że projekt nie zatrzymuje się na poziomie pojedynczych akcji edukacyjnych, lecz próbuje wpływać również na sposób myślenia o opiece i rehabilitacji w skali systemowej.
Budowanie tej inicjatywy to proces, który od początku opiera się na współpracy. Łączymy środowisko medyczne, ekspertów, organizacje społeczne i samych pacjentów, bo tylko w ten sposób można tworzyć rozwiązania naprawdę potrzebne i możliwe do wdrożenia. Naszym celem nie jest tylko mówienie o rehabilitacji hematologicznej, ale realne włączanie jej do myślenia o nowoczesnej opiece nad pacjentem. Chcemy, aby była ona widziana jako element standardu leczenia wspomagającego, a nie jako dodatkowa możliwość dostępna wyłącznie dla wybranych - mówi Dominik Romiński, koordynator Inicjatywy.
Bardzo ważnym momentem w dojrzewaniu inicjatywy stały się także działania edukacyjne i naukowe. Podczas wydarzeń eksperckich i kongresowych coraz wyraźniej wybrzmiewało stanowisko, że rehabilitacja pacjentów hematologicznych i hematoonkologicznych powinna być integralną częścią leczenia wspomagającego. Jednocześnie zwracano uwagę na nadal istniejące problemy, takie jak brak jednolitych standardów, ograniczony dostęp do specjalistów i niewystarczające finansowanie. Równocześnie prezentowano dobre praktyki oraz działania inicjatywy obejmujące edukację pacjentów i rodzin, tworzenie programów prerehabilitacyjnych i narzędzi do monitorowania stanu funkcjonalnego pacjentów.
Patrząc na całość, można powiedzieć, że Inicjatywa na rzecz Rehabilitacji Hematologicznej rozwija się w kilku równoległych wymiarach. Z jednej strony tworzy miejsce z uporządkowaną wiedzą dla pacjentów i specjalistów. Z drugiej promuje model opieki obejmujący cały przebieg choroby, od przygotowania do leczenia, przez rehabilitację w trakcie terapii, po powrót do życia codziennego. Z trzeciej wspiera i łączy już istniejące projekty społeczne, edukacyjne i rehabilitacyjne. Z czwartej pracuje nad tym, aby rehabilitacja hematologiczna została w Polsce zauważona jako realny element jakości leczenia, a nie dodatek dostępny tylko nielicznym.
Właśnie o to w tym chodzi. Nie tylko o ćwiczenia, nie tylko o powrót do sprawności po leczeniu i nie tylko o pojedyncze projekty pomocowe. Chodzi o zmianę podejścia, o uznanie, że pacjent hematologiczny potrzebuje rehabilitacji mądrze zaplanowanej, etapowanej, bezpiecznej i dostępnej. Chodzi o to, aby połączyć wiedzę ekspertów, doświadczenie organizacji społecznych i codzienne potrzeby chorych w jeden spójny system wsparcia. Inicjatywa pokazuje, że taki system można budować krok po kroku, od rozmowy i diagnozy potrzeb, przez portal i edukację, po konkretne programy, partnerstwa i prace nad standardami.
